Amsterdam begint met het uifaseren van ABA-therapie

Op 13 september heeft wethouder Jeugd Marjolein Moorman (PvdA) via een brief aan de gemeenteraad van Amsterdam laten weten dat de gemeente is begonnen met het uitfaseren van de Applied Behavioral Analysis. Daarin wordt ook de tijdlijn tot nu toe samengevat: nadat er 1500 klachten waren binnengekomen bij Leerlingenbelang Voortgezet Speciaal Onderwijs (LbVSO), heeft het Nationaal Autisme Register (NAR) in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid (VWS) onderzoek gedaan naar de situatie in Nederland. In april, nadat het NAR-rapport uitkwam, heeft Jopie Louwe Kooimans de comissie toegesproken en verzocht te stoppen met de financiering van deze therapie via het Persoonsgebonden Budget (PGB) omdat de methode risico op psychische schade met zich meebrengt. In navolging daarvan heb ikzelf de gemeente Delft toegesproken.

Het LbVSO heeft met de gemeente de informatie over meldingen uit Amsterdam gedeeld: er zijn 123 klachten binnengekomen over ABA-behandelingen bij scholen en aanbieders in Amsterdam in de periode 2023-2024. Het gaat om gecontracteerde kernpartners, aanvullend gecontracteerde aanbieder Raeger, PGB-aanbieders en scholen die bij hun ondersteuning van (thuiszittende) jeugdigen met autisme gebruikmaken van ABA-gerelateerde hulpvormen.

Het college laat het oordeel over de inhoud van de zorg over het algemeen over aan zorgprofessionals, en vertrouwt daarbij op de kennis van zorgaanbieders. Echter, de inhoud van de klachten is zeer ernstig. Een methoden die een kind dwingen te veranderen en risico op schade met zich meebrengt conflicteert met de Jeugdvisie Amsterdam, waarin staat geschreven:

[we willen] kinderen niet behandelen om hen binnen het systeem te laten passen of anders daarbuiten te plaatsen, maar kijken hoe we ze zo goed mogelijk binnen hun eigen omgeving steun, ruimte en
deskundigheid kunnen bieden om veilig op te groeien en onderwijs te krijgen.

In de brief worden de volgende toezeggingen gedaan:

1. Instroomstop bij Raeger
   Naast de 20 vaste contractpartners in de jeugdhulp heeft de gemeente een aanvullend contract met Raeger, een zorgaanbieder gespecialiseerd in zorg voor jongeren met autisme volgens de ABA-methodiek. Ruim 50 Amsterdamse kinderen krijgen daar dagbehandeling. De gemeente wil de jeugdhulp zoveel mogelijk door de vaste partners laten uitvoeren en daarbij minder ABA-gerelateerde zorg inzetten. Daarom kiest Amsterdam voor een instroomstop bij Raeger. Ook het aantal PGB’s voor ABA-behandelingen wordt sterk verminderd.
2. Ontwikkeling van alternatieven door kernpartners
   De kernpartners die aan ABA-gerelateerde behandelmethoden gebruiken, geven aan daarbij geen dwang of straf toe te passen. Zij zijn bezig aanbod te creëren voor de doelgroep die op dit moment door Raeger wordt bediend (kinderen met zware vormen van autisme, soms met een verstandelijke beperking). Ook onderzoeken zij wat een goed vervolg is op de ABA-gerelateerde werkwijzen. Hiervoor sluiten zij aan bij de landelijke ontwikkelingen van professionals en het Nederlands Jeugdinstituut (NJi), zoals de staatssecretaris heeft opgeroepen.
3. Brede ondersteuning van ouders en scholen
   Een goede omgeving voor kinderen met autisme komt niet alleen in de jeugdhulp tot stand. Ook ouders en scholen moeten geholpen worden om het neuro-divergente gedrag van hun kinderen en leerlingen te accepteren en zelf een omgeving te creëren waarin kinderen en jongeren met autisme zich op hun eigen manier kunnen ontwikkelen. Daarom bespreekt de gemeente dit ook met onderwijspartners, in het kader van de Ambitieagenda Passend Onderwijs.

Deze beslissingen werden vervolgens geagendeerd in de vergadering van 2 oktober van de comissie Onderwijs, Zorg en Armoedebestrijding op verzoek van Anne Wehkamp (D66). De relevante delen van deze vergadering heb ik uit het raadsinformatiesysteem overgezet naar mijn YouTube-kanaal:

Aan het begin van deze comissievergadering heeft Elijah Delsink namens het LbSVO ingesproken. Hij bekritiseerde ABA-therapie en wees op de schade die het bij kinderen met autisme veroorzaakt, zoals posttraumatische stressstoornis (PTSS), iets wat hijzelf als zesjarige heeft ervaren. Daarbij verwees hij naar het onderzoek van Bottema-Beutel et al. waarin een hoge mate van belangenverstrengeling is vastgesteld bij onderzoek naar ABA-therapie met positieve resultaten.¹ Hij drong erop aan dat de gemeente Amsterdam direct moest stoppen met de financiering van ABA, omdat deze therapie gebaseerd is op dwang en beloningssystemen die kinderen leren zich aan te passen aan maatschappelijke normen, wat leidt tot emotioneel trauma. Het LbSVO heeft samen met experts op therapiegebeid 51 alternatieven verzamelt die deze risico’s niet hebben.

Reactie van de raadsleden

Verschillende raadsleden reageerden op Delsinks inbreng en gingen verder in op de inhoud van de klachten en de uitfasering van ABA. Ze waren het erover eens dat er alternatieven moeten komen voor deze therapie.

Anne Wehkamp (D66) stelde dat kinderen zichzelf moeten kunnen zijn en niet gedwongen mogen worden om zich aan te passen aan de maatschappij. Ze verwees naar onderzoek van het Nederlands Autisme Register (NAR), waarin bleek dat bijna de helft van de respondenten die ABA hadden ondergaan, PTSS-verschijnselen vertoonde. Wehkamp sprak haar steun uit voor de instroomstop bij ABA-aanbieder Raeger en pleitte voor een technische sessie om wetenschappers en experts te raadplegen over alternatieven voor ABA.

Juliet Broersen (Volt) sprak ook haar zorgen uit over de klachten rond ABA en benadrukte het belang van samenwerking tussen de gemeente en zorgaanbieders om eerder op dergelijke klachten te reageren. Ze vroeg of de gemeente ervoor kan zorgen dat dit soort meldingen sneller bij het college terechtkomen. Broersen waardeerde de concrete acties van de wethouder en onderstreepte de noodzaak om ouders en professionals te betrekken bij het vinden van betere zorgopties.

Igor Runderkamp (PvdA) gaf aan geschokt te zijn door de klachten over ABA en sprak zijn steun uit voor de stopzetting van nieuwe instroom bij Raeger. Hij vroeg wat de stopzetting zou betekenen voor de ongeveer 50 kinderen die nog ABA-dagbehandeling krijgen bij Raeger. Runderkamp wilde weten hoe de gemeente gaat zorgen voor continuïteit van zorg zonder ABA.

Imane Nadif (GroenLinks) deelde haar persoonlijke ervaring als moeder van een kind met autisme en ADHD en prees de moed van de insprekers. Ze benadrukte het belang van snelle actie en uitfasering van ABA, en vroeg hoe zorgplannen van kinderen die ABA-behandelingen ondergaan, zo snel mogelijk aangepast kunnen worden. Nadif beklemtoonde ook de noodzaak van goede ondersteuning voor ouders, vooral voor hen die laaggeletterd zijn of de Nederlandse taal onvoldoende beheersen.

Daarnaast vroeg Nadif aandacht voor het betrekken van ervaringsdeskundigen, zoals ouders en jongeren, in het verdere proces. Ze stelde voor om in de technische sessie niet alleen ABA te bespreken, maar breder in te gaan op autisme, zodat de ervaringen van een bredere groep mensen meegenomen kunnen worden in de beleidsvorming.

Antwoorden van de wethouder

Wethouder Moorman legde uit dat de gemeente direct in actie is gekomen na de meldingen van het LBVSO en het onderzoek van het Nederlands Autisme Register. Ze benadrukte dat de instroom bij Raeger is stopgezet en dat het aantal PGB’s voor ABA-behandelingen sterk wordt verminderd. Ook zijn de kernpartners bezig met het ontwikkelen van alternatieven voor ABA, en wordt er gezorgd voor een zorgvuldige overgang voor de kinderen die nu nog ABA-behandelingen krijgen.

Daarnaast werd ingegaan op de vraag over de toegankelijkheid van het PGB-systeem. Moorman erkende dat het aanvragen van een PGB complex kan zijn, vooral voor ouders die laaggeletterd zijn of de Nederlandse taal niet goed beheersen. Om hen hierin te ondersteunen, biedt de gemeente hulp via de Ouder- en Kindteams (OKT). Deze teams kunnen ouders begeleiden bij het invullen van de nodige formulieren en hen helpen passende zorg te vinden voor hun kind. Moorman gaf echter aan dat de gemeente het aantal PGB’s wil verminderen, omdat de benodigde zorg idealiter binnen het reguliere zorgaanbod beschikbaar moet zijn, zodat ouders niet zelf naar externe oplossingen hoeven te zoeken.

Verder onderstreepte de wethouder het belang van het Jeugdplatform Amsterdam bij het betrekken van ervaringsdeskundigen, jongeren en ouders in het proces. Het Jeugdplatform speelt een cruciale rol bij het verzamelen van feedback en ervaringen van degenen die direct te maken hebben met jeugdzorg. Moorman stelde voor om het Jeugdplatform een grotere rol te geven in de komende technische sessies, zodat er meer ervaringsdeskundigheid in het beleid kan worden meegenomen.

Conclusie en afspraken

Aan het einde van de vergadering werd er consensus bereikt over het belang van de uitfasering van ABA en de overstap naar humanere alternatieven. Er is afgesproken dat de gemeente nauw in contact zal blijven met de betrokken partijen, ouders en ervaringsdeskundigen om een veilige en ondersteunende omgeving te waarborgen voor kinderen met autisme. De wethouder zal ook zorgen voor een goede overgang van de kinderen die nog ABA-therapie krijgen bij Raeger. Er gaat een technische sessie georganiseerd worden waarin wetenschappers en ervaringsdeskundigen kunnen meedenken over de beste benaderingen voor kinderen met autisme in Amsterdam. De gemeente wil graag LbVSO en de Nederlandse Vereniging voor Autisme hierbij betrekken.

Persoonlijke voetnoot

Ik had dit verslag van deze vergadering iets eerder willen publiceren dan twee weken nadat deze heeft plaatsgevonden. Ik kon er ook niet zelf bij zijn want de dag erna had ik de afspraak met de ABA-therapeuten in Den Haag, wat ik had toegezegd aan de wethouder aldaar. Mijn batterijen waren naderhand redelijk leeg. Ik hoop binnenkort wel een verslag van dat bezoek te kunnen publiceren.

Ik had de raadsleden er graag op willen wijzen dat het internationale Autism Self-Advocacy Network ethische richtlijnen heeft opgesteld voor interventies bij autisme. Dat zijn slechts 5 kantjes met do’s en don’ts. Er zijn in de afgelopen jaren ook veel boeken door autisten zelf geschreven over hoe het is om autistisch te zijn. Deze zomer had “Neurodivergent Lou” (zij/haar) daar een mooi overzicht van: