Zoals ik in een eerdere blogpost heb toegelicht, ben ik het boek The Gold Standard Fallacy of ABA: A Reference Guide for Therapists, Educators, & Parents aan het lezen ter voorbereiding van mijn gesprek met ABA-therapeuten volgende maand. Een van de bronnen die in dit boek worden aangehaald is een artikel in LIFE Magazine van 1965 dat er al hard begint met de titel: Screams, slaps, and love: a surprising, shocking treatment helps far-gone mental cripples:
Op de voorpagina slaat onderzoeker Bernard Perloff zijn onderzoeksobject Billy, 7 jaar, met een vlakke hand in het gezicht. Deze aanpak, het simpelweg belonen en straffen van goed gedrag, werd toen al ouderwets genoemd. Deze hardheid wordt afgewisseld door “persistente en liefdevolle aandacht”, wat volgens de onderzoekers al de eerste barrières van deze totaal in zichzelf gekeerde kinderen zou doorbreken. In hun ogen moest “de gekte” bedwongen worden. Die liefde stond ingeroosterd: na elk lesuur waren er tien minuten voor “affectionate play”.
De vier kinderen die voor het eerst door Lovaas met ABA werden behandeld, worden voorgesteld met hoe zij zich gedragen op het moment dat ze net volledig uit hun vertrouwde omgeving zijn gehaald en in een lege kamer zijn gezet. Deze kamer heeft geen speelgoed, want de onderzoekers dachten dat deze kinderen niet konden spelen.
Pamela, 9, performed her macabre pantomime, and Ricky, 8, loved to flop his arms, waggle his fingers, and cover his head with a blanket. Chuck, 7, would alternate his rocking with spells of sucking his thumb and whimpering. Billy, 7, like so many of the thousands of autistic children in the U.S., would go into gigantic tantrums and fits of self-destruction, beating his head black and blue against walls.
Billy and Chuck would not talk at all. Pamela would infuriatingly parrot back everything said to her. Ricky had a photographic memory for jingles and ads, which he chanted hour after hour.
Dit gedrag werd door ABA-therapeuten beschouwd als zelfstimulatie, ofwel “self-stimulatory behavior,” in het kort ‘stimmen‘. We weten inmiddels dat stimmen een essentieel hulpmiddel is om overprikkeling te reguleren. Het zijn ritmische bewegingen of het uitbrengen van geluiden die autisten helpen zich te kalmeren of zich af te schermen van overweldigende externe stimuli. Het is een overlevingsmechanisme in een wereld die voor ons vaak te veel is.
Decenia lang hebben ABA-therapeuten hoofdzakelijk gewerkt aan het onderdrukken van stimms in de overtuiging dat deze de kinderen afleiden.1 Deze aanname heeft onmeetbaar veel schade veroorzaakt, zowel fysiek als emotioneel. Stimms zijn een beschermende reactie op sensorische overbelasting en dienen om onze zintuigen te helpen zich te heroriënteren wanneer de omgeving te overweldigend wordt.
Foto: John Turing for Stichting Praemium Erasmianum, CC BY-SA 4.0
Zelf ben ik het voorbeeld van een volwassene die aan het stimmen is op de Engelstalige Wikipedia met deze foto van de Erasmusprijs-ceremonie in 2015. Ja, het is niet zo opvallend als het uitroepen van een djingle, maar beide vormen geen bedreiging voor de gezondheid, integendeel: het is juist een manier waarop je beter kunt omgaan met sensorische overprikkeling.
Als je Ann Memmott op Twitter volgt, weet je dat ABA-therapeuten inmiddels beseffen dat ze zich niet populair maken in de autistische gemeenschap als ze stimms wegbehandelen. Er zou zoiets zijn als “nieuw ABA” waarbij er geen sprake is van dwang. Vervolgens worden er nieuwe papers gepubliceerd waarin stimms wegbehandeld worden.
Het is zorgwekkend dat Billy zo erg overprikkeld is dat hij zichzelf pijn doet. In de ethische richtlijnen van ABA is het toegestaan om dwang te gebruiken wanneer een kind zichzelf verwondt, zodat dit zo snel mogelijk zou ophouden. Echter, dit negeert het feit dat zelfverwonding vaak voortkomt uit emotionele pijn. Deze pijn wordt niet verholpen door deze aanpak, maar alleen onderdrukt.2
Verderop in het artikel leren we dat de zevenjarige Billy nogal wat redenen heeft om zich niet veilig te voelen. Ten eerste wordt dit kleine kind een kwaadaardige intentie toegeschreven: “Hij wist dat ik hem graag mooie kleren aantrek, en daarom trekt hij de knopen er af en plast hij in zijn broek.” Daarnaast valt het hem moeilijk dat zijn vader geregeld lange tijd voor zijn werk afwezig is. Het meest bizarre wat we echter over zijn thuissituatie leren is dat zijn moeder het initiatief heeft genomen zijn meltdowns te bedwingen door overal foto’s van Alfred Hitchcock op te hangen in de overtuiging dat haar kind angst aanjagen hem onder bedwang zou houden.
Onlangs heb ik filmmateriaal gevonden van de eerste vier onderzoeksobjecten, Groep 1, die in het lab aan de Universiteit van Californë in Los Angeles zaten opgesloten. Hier zie je Chuck, Billy, Pamela, en Ricky:
Je ziet dat elke keer dat het de kinderen lukt gehoorzaam te zijn, er een lepel eten in hun mond wordt geduwd. In het artikel wordt vermeld dat dit de enige manier was waarop zij de eerste maand van het onderzoek te eten kregen. De vier kinderen waren specifiek gekozen omdat ze goede eters waren. Het onthouden van voedsel totdat een kind gehoorzaam is, klinkt barbaars, maar is nog steeds een onderdeel van ABA. Zoals in een proefschrift uit 2020 wordt vermeld:
A trainer may use the fact that an individual has not had anything to eat or drink for a long period of time and use food or drink as an effective reinforcer. – Colleen May in The Effects of Multiple Exemplar Training to Establish Spontaneous Mands in Children with Autism Spectrum Disorder (2020)
Het is bijzonder zorgwekkend hoe de relatie met voedsel in deze context werd vervormd, vooral bij autistische kinderen die vaak al maag- en darmklachten ervaren.3 Er is bovendien ook een significant hogere kans op het ontwikkelen van een eetstoornis als je autistisch bent.4
Veel eigenschappen van autisme worden begreipelijker als je beseft dat de wereld intenser op ons overkomt. Onvoorspelbare smaak en structuur van veel voedsel wordt dan zeker bij kinderen een probleem. Het herhaaldelijk kiezen van hetzelfde soort voedsel, “samefood” is dan ook een begrip in de autistische gemeenschap.
Billy heeft ook zijn samefood: goedkope hamburgers. Dat was voor hem iets wat altijd hetzelfde was, iets waar hij op kon vertrouwen. Hij zou letterlijk niets anders hebben willen eten en zichzelf liever uithongeren dan ander voedsel te accepteren. Omdat Lovaas en zijn team niet geïnteresseerd waren in de oorzaken van gedrag, hebben ze dit onterecht geïnterpreteerd als een enthousiasme voor eten, en daarmee zijn relatie met voedsel alleen verder verstoord.
De manier waarop voedsel wordt gebruikt als positieve beloning in dit onderzoek gaat al ver voorbij wat een ethische behandeling van kinderen zou moeten zijn. Daarbij komt nog het physiek straffen op het moment dat Pamela niet in staat blijkt te zijn haar autistische zelf te onderdrukken. Uitbranden (scolding) en schudden waren al geprobeerd. Dat hielp niet en daarom wordt er van de kamer gebruik gemaakt waar met metalen strips in de vloer elektrische shocks konden worden toegepast, “zodat ze iets heeft om bang voor te zijn”.
Pamela raakte vaak afgeleid tijdens haar lessen, en volgens de onderzoekers moest dat met het uiterste middel worden bestreden. In het bijschrift van een afbeelding lezen we dat deze lessen 8 uur per dag duurden. Dat ging 5 dagen in de week door, wat neerkomt op 40 uur in totaal. Er zijn nog steeds ABA-therapeuten die dit aanraden. Ter vergelijking: op de basisschool krijgen kinderen ongeveer 25 uur per week actief onderwijs.5
ABA-therapeuten doen het graag voorkomen dat het gebruik van elektrische shocks nog altijd de reden is dat er oppositie is tegen hun behandelmethode, en dat die dus onterecht zou zijn omdat het alleen nog bij het beruchte Judge Rotenberg Center in Amerika wordt toegepast. Dit geeft blijk van een beperkt begrip van de kritiek die er is op de ABA-therapie.
Bijna 10 jaar na het begin van dit eerste onderzoek, in 1973, hebben Lovaas en zijn team een follow-up gepubliceerd over de eerste groepen kinderen die ze behandelde. Daarin ligt de focus op de meetwaarden “reductie in stimms”, echolelia, passende verbalizaties, non-verbaal sociaal gedrag en “passend speelgedrag”. Daarvoor geven de onderzoekers zichzelf een grote pluim, want de meeste waardes staan omhoog. Je kunt echter ook lezen dat ze alle vier meerdere keren weer zijn opgenomen en dat Billy op 11-jarige leeftijd bij een pleeggezin is gaan wonen omdat zijn ouders geen tijd voor hem hadden en dat hij daar nog altijd veel problemen had.7
Het is voor mij moeilijk te begrijpen dat er nog altijd naar het werk van Lovaas et al. wordt gerefereerd. Hun conclusie, dat ‘Als zelf-stimulerend gedrag niet wordt gereguleerd, het het dominante gedrag kan worden in het repertoire van een individu met ASS en de verwerving van nieuwe vaardigheden en de uitvoering van gevestigde vaardigheden kan verstoren,’ wordt nog steeds overgenomen in recente publicaties.8
De experimenten van Lovaas et al. begonnen meer dan 60 jaar geleden, gebaseerd op een verkeerd begrip van wat autisme is. De therapie die hieruit is voortgekomen, is fundamenteel fout en kan niet worden hervormd. Het is tijd om hiermee te stoppen en autistische kinderen op te laten groeien zonder het trauma dat deze behandelingen veroorzaken.
Referenties:
- Koegel, R. L., & Covert, A. (1972). THE RELATIONSHIP OF SELF‐STIMULATION TO LEARNING IN AUTISTIC CHILDREN 1. Journal of Applied Behavior Analysis, 5(4), 381–387. https://doi.org/10.1901/jaba.1972.5-381 ↩︎
- Shkedy, G., Shkedy, D., & Sandoval-Norton, A. H. (2019). Treating self-injurious behaviors in autism spectrum disorder. Cogent Psychology, 6(1). https://doi.org/10.1080/23311908.2019.1682766 ↩︎
- Holingue, C., Pfeiffer, D., Ludwig, N. N., Reetzke, R., Hong, J. S., Kalb, L. G., & Landa, R. (2023). Prevalence of gastrointestinal symptoms among autistic individuals, with and without co‐occurring intellectual disability. Autism Research, 16(8), 1609–1618. https://doi.org/10.1002/aur.2972 ↩︎
- Huke, V., Turk, J., Saeidi, S., Kent, A., & Morgan, John. F. (2013). Autism Spectrum Disorders in Eating Disorder Populations: A Systematic Review. European Eating Disorders Review, 21(5), 345–351. https://doi.org/10.1002/erv.2244 ↩︎
- Lynch, C. L. (2019, March 28). Invisible Abuse: ABA and the things only autistic people can see. NeuroClastic. https://neuroclastic.com/invisible-abuse-aba-and-the-things-only-autistic-people-can-see/ ↩︎
- The Department of Defense (2020) Report to the Committees on Armed Services of the Senate and House of Representatives https://www.health.mil/Reference-Center/Congressional-Testimonies/2020/06/25/Annual-Report-on-Autism-Care-Demonstration-Program ↩︎
- Lovaas, O. I., Koegel, R., Simmons, J. Q., & Long, J. S. (1973). Some generalization and follow-up measures on autistic children in behavior therapy. Journal of Applied Behavior Analysis, 6(1), 131–165. https://doi.org/10.1901/jaba.1973.6-131 ↩︎
- Heathers, J. A. J., Gilchrist, K. H., Hegarty-Craver, M., Grego, S., & Goodwin, M. S. (2019). An analysis of stereotypical motor movements and cardiovascular coupling in individuals on the autism spectrum. Biological Psychology, 142, 90–99. https://doi.org/10.1016/j.biopsycho.2019.01.004 ↩︎
.JPG#/media/File:2015_Erasmus_Prize_-_25_November_2015_-_Stichting_Praemium_Erasmianum_(221).JPG){kind=link}