De beste academische papers over ABA in een boek

Via de socials kwam ik deze week een aflevering tegen van de Noncompliant Podcast waarin het hoofd van het Therapist Neurodiversity Collective, Julie Roberts, wordt geïnterviewd.

Roberts is een spraaktherapeut die op latere leeftijd met ASD is gediagnosticeerd. Ze kwam ABA voor het eerst tegen toen ze een jonge jongen met zijn spraak aan het helpen was, en de vertrouwensband die zij met hem had opgebouwd hevig verstoord werd op het moment dat de ABA-therapeut die door zijn ouders was ingehuurd daar bij kwam zitten en hem met scoobie-snacks begon te manipuleren.

Haar boek The Gold Standard Fallacy of ABA: A Reference Guide for Therapists, Educators, & Parents bevat een overzicht van de terminologie waarmee ABA-therapeuten verhullen wat ze nou eigenlijk doen, en een puntsgewijze samenvatting van een groot aantal academische papers die deze vorm van gedragstherapie kritisch evalueren.

Zoals in mijn tweede brief aan de wethouder van Den Haag te lezen is, ga ik na de zomer in gesprek met Nederlandse ABA-therapeuten, en voor dat gesprek is dit boek een goede voorbereiding. Jones et al., 2017, bijvoorbeeld, was een placebostudie waar een verbetering van 29% in de Aberrant Behavior Checklist werd geobserveerd. Als ABA-therapeuten willen aantonen dat hun therapie werkt, moeten ze niet alleen aantonen dat een 6-jarige na 12 maanden therapie groter is geworden, ze moeten ook aantonen dat er meer is gebeurd dan als er niet was geïntervenieerd, en daar ontbreekt het aan.

Een paar van deze papers kende ik al omdat ik Ann Memmott op Twitter volg. Dat is een Britse onderzoeksconsulent die gespecialiseerd is in onderzoek naar autisme. Ze heeft haar masterthesis over ABA geschreven en post regelmatig over de ethische misstanden die er in nieuwe papers over ABA te vinden zijn. De belangrijkste weerleggingen die ik via haar ken en ook in dit boek genoemd worden zijn:

Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (ASD) (2018) is de Cochrane-review van intensieve vroege interventies bij autistische kinderen. Na twee jaar therapie was er zwak bewijs dat de groep die wel de behandeling was ondergaan een beter resultaat had op het gebied van adaptief gedrag, IQ, en het vermogen zich met taal uit te drukken of taal te verstaan. Er was geen verandering geobserveerd in hoe autistisch de autistische kinderen overkwamen of een afname in “problematisch gedrag”. De onderzoekers merkten op dat veel papers die ze in hun review betrokken hadden geen melding hadden gemaakt van negatieve gevolgen, wat de ethische vraag opwekt of dat wel bijgehouden werd.

Ik heb de auteurs van het NAR-rapport vorige maand nog gevraagd waarom ze deze studie niet noemen. Cochrane is echt een grote naam in de onderzoekswereld, dus dat is raar. In plaats daarvan noemen zij Eldevik et al., 2009, een review van bijna een decennium eerder, die wel een positief resultaat vond voor intensieve vroege interventie. In hun antwoord geven zij aan dat ze geprobeerd hebben de discussie tussen voor- en tegenstanders te illustreren. Dit komt bij mij echter over als een valse balans.

De tweede bekende die ik opmerkte was het TRICARE Annual Report on Autism Care Demonstration Program (2020). TRICARE is het ziekenfonds van de Amerikaanse overheid waar jij en je gezin gebruik van kunnen maken als je in het leger hebt gediend. Dat er geen correlatie was tussen de hoeveelheid tijd dat er aan een behandeling besteed werd, en de mate van “verbetering in symptomen” die geobserveerd werd, is in dat rapport mooi te zien in deze grafiek:

Wat de studie van TRICARE zo belangrijk maakt is dat het echt ontzettend veel deelnemers kende. Als ABA-therapeuten zelf over hun therapie schrijven, gaan de papers vaak om hele kleine groepjes, of zelf maar een enkel geval. Het is goed om alsnog het individu te zien in deze grote blob aan puntjes: in het oosten van het land is er een kind dat in 18 maanden tijd meer dan 5500 uur in therapie is geweest. Dat is meer dan 10 uur per dag. Dat is hoe extreem veel druk ABA-therapeuten bereid zijn uit te oefenen.

Ik heb Julie Robberts nog gemailt om haar te vertellen dat de raad van Den Haag een opnamenstop voor ABA heeft ingesteld. Ze was blij dat ik dit fantastische nieuws met haar deelde en benadrukte dat mijn werk essentieel is voor de rechten van autistische kinderen. Ze was nog niet bekend met het NAR-rapport, maar gaat dit zeker bekijken.

Het is wat jammer dat je het e-book alleen met DRM kan kopen (lees de blog van Cory Doctorow als je wil weten waarom dat zo is), maar los daarvan is het een handig werkje.