In zijn antwoord op mijn brief uit de wethouder waardering voor mijn betrokkenheid en zorgen ten opzichte van ABA-behandelingen. Hij erkent de kritiek op ABA en de wens om te stoppen met deze behandelingen, maar wijst erop dat er geen klachten zijn ontvangen over ABA in Den Haag en dat er zelfs vraag naar is vanuit sommige ouders. Bovendien heeft de staatssecretaris besloten om ABA niet te verbieden.
De wethouder vindt het een complex dilemma en stelt voor om niet per mail of brief verder te discussiëren. In plaats daarvan ben ik uitgenodigd om samen een locatie te bezoeken waar ABA-behandelingen worden gegeven. Hij wil graag in gesprek gaan met professionals die ABA niet repressief inzetten, in de hoop dat dit gesprek meer duidelijkheid en begrip kan brengen.
Mijn response hieronder:
Beste Hilbert Bredemeijer,
U stelt dat de ABA-therapie die in Nederland gegeven wordt, niet herkenbaar is als dezelfde therapie waarover gesproken wordt in Chloe Everett’s TEDx-talk en de video waarin Paige Layle de behandeling evalueert. U heeft navraag gedaan bij de aanbieders en zij verklaren het niet repressief in te zetten.
Fundamenteel aan ABA-therapie is het geloof dat blijvende resultaten kunnen worden bereikt door mensen geconditioneerd te manipuleren: de wortel of de stok. ABA-therapeuten weten dat ze zich met die stok niet populair maken, en zeggen al snel dat ze echt alleen nog maar gebruik maken van de wortel, vaak in de vorm van snoep of complimentjes in een mierzoete stem.
Die wortel is nog altijd een pressiemiddel waarmee het kind wordt gemanipuleerd om het gedrag te vertonen dat de therapeut vraagt. Zoals het NAR-rapport waarschuwt, kan dit het kind leren altijd gehoorzaam te zijn, wat het kwetsbaarder maakt voor misbruik. Bij gedragstherapie wordt gekeken naar gedrag. Het is diep respectloos om iemands percepties, doelen, waarden en manier van waarnemen te negeren.
Dat ouders ernaar vragen, vind ik irrelevant. Zij zijn niet degenen die deze therapie moeten ondergaan en zijn onvoldoende kundig om de effectiviteit van ABA te evalueren. Voor die evaluatie heeft het VWS het NAR een rapport laten schrijven en daarin wordt gesteld dat de effecten van ABA-gerelateerde behandelingen helemaal niet zo groot zijn of niet bewezen, en dat er reële risico’s bestaan dat deze behandeling het kind schaadt. Op basis van dit rapport heeft de NVA deze therapie afgeraden.
Het is zeer spijtig dat de staatssecretaris, vlak voordat hij vertrok, geen proces in werking heeft gezet om deze behandelmethode volledig stop te zetten in Nederland. Sinds 2015 is de jeugdzorg echter gedecentraliseerd, en ligt de verantwoordelijkheid dus bij u om te zorgen dat kinderen niet beschadigd worden door de behandeling die ze ondergaan.
Een afspraak zou na de zomer moeten worden ingepland. Ik neem aan dat u ook met uw gezin ergens naartoe gaat en ik zelf word gesponsord door Wikimedia Nederland om volgende maand bij de wereldwijde bijeenkomst van Wikipedianen in Katowice te zijn.
Ik zou de aanbieder willen vragen zich ondertussen in te lezen in de ethische kwesties rond ABA door het document For Whose Benefit? Evidence, Ethics, and Effectiveness of Autism Interventions door te nemen. Dit document is opgesteld door het internationale Autism Self-Advocacy Network (ASAN), The International Council on Development and Learning (ICDL) en de WITH Foundation (belangenbehartiger van gezondheidszorg voor volwassenen met ontwikkelingsstoornissen in de Verenigde Staten). Er is ook een eenvoudige taalversie beschikbaar.
Daarnaast wil ik graag Simone Eenink meenemen naar deze afspraak. Zij heeft bijna vijftien jaar ervaring met het buitenschools begeleiden van leerlingen met leerproblemen.
Met vriendelijke groet,
Vera de Kok
zij/haar
De “Ethical Guidance Brief” van ASAN waar ik naar verwijs, heeft niet veel goeds te zeggen over ABA. In de Executive Summary is te lezen:
ABA is a model of intervention focused on changing the external behaviours of autistic children, with the goal of making an autistic child look and act non-autistic. Ethical concerns have been raised within the autistic community as to how ABA and similar practices serve to “normalise” autistic children, via teaching children to hide their autistic traits. Hiding autistic traits has been linked to worse mental health outcomes and increased suicidality in autistic adults. Furthermore, these practices often “normalise” autistic children at the expense of promoting key life skills, self-determination, and self-esteem. However, the autistic community’s concerns around therapies and services for autism go far beyond the issue of “normalisation” or even ABA specifically.
[…]
We also address two common arguments around autism interventions: first, that “new ABA” is ethical because of its gentler approaches to “normalizing” autistic people when compared with “old ABA”; and second, that our concerns are solely with ABA and similar interventions. We argue that “new ABA” is no more acceptable or ethical than old ABA, even if it is less brutal. We then argue that our concerns are not with any single autism intervention or type of intervention. Rather, we argue that all autism services can have unethical components and that people developing, administering, or considering a therapy or service must analyze the ethics of said therapy or service closely. – For Whose Benefit? Evidence, Ethics, and Effectiveness of Autism Interventions
Dat ABA een respectloze manier van behandelen is, is weer een referentie aan het interview met professor Alfie Kohn, waarin hij dit te zeggen had over ABA:
It is profoundly disrespectful to any human being to ignore that human being’s perceptions, goals, values, and the way the world appears to that person. What meaning there is, and behaviourism as exemplified in one of the most extreme versions of it, ABA, is a repudiation, an almost wilful dismissal of subjective experience, saying, “The way you experience what’s going on doesn’t count here. We know better about goals and methods, and we’ll use our pseudo-scientific method to reinforce the behaviours we want.” That is just a slap in the face, regardless of whether you’re neurotypical or atypical, regardless of whether you’re two years old, 20, or 80. -Alfie Kohn
Ik had ook al tussen de regels door aan dit interview gerefereerd toen ik afgelopen donderdag insprak bij de comissievergadering Samenleving van Den Haag. Meer dan ooit tevoren heb ik van dit blog gebruik gemaakt, maar zoals ik in mijn brief refereer heb ik een spannende reis voor de boeg. Binnenkort dus niet meer nieuws over dit onderwerp. De beste Nederlandstalige teksten over ABA zijn te vinden op het blog van Jopie Louwe Kooijmans:
- Alles over ABA, en waarom het schadelijk is, 6 mei 2023
- ABA: een niet zo korte geschiedenis, 30 april 2023
