Nadat ABA-therapie in de Comissievergadering van Den Haag was aangekaart door de Haagse Stadspartij, heb ik spreektijd aangevraagd om zelf ook deze comissie te kunnen aanspreken. Hieronder mijn spreektekst, die ik bij deze onder een CC-zero licentie publiceer:
Dank u wel, voorzitter.
De Haagse Stadspartij heeft het al een paar keer op de politieke agenda proberen te zetten: de financiering van ABA-therapie via het PGB. Hoewel die partij niet mijn politieke kleur vertegenwoordigt, denk ik ook dat de financiering van deze therapie, die meestal wordt toegepast op autistische kinderen, zo snel mogelijk moet worden afgeschaft.
Mijn naam is Vera de Kok, en ik ben ervaringsdeskundige op het gebied van autisme. Het gaat me zeer aan het hart dat ook in Nederland kinderen deze vorm van gedragstherapie moeten ondergaan.
Het Ministerie van Volksgezondheid heeft het Nationaal Autisme Register (NAR) een rapport laten schrijven over ABA. Een week geleden zei de wethouder dat hij de kamerbrief van de staatssecretaris volgt. In die brief benadrukt de staatssecretaris dat ABA op een juiste manier moet worden toegepast, omdat het wenselijke gedragsveranderingen kan bewerkstelligen. Zorgprofessionals moeten een behandelmethode die tot PTSS en een laag zelfbeeld kan leiden, op een veilige manier toepassen.
ABA kan gedragsveranderingen bewerkstelligen, daar is iedereen het over eens. Ik ben geen ABA-therapeut, maar toch kan ik uw gedrag veranderen. Als ik u, bijvoorbeeld, duizend euro biedt voor het uittrekken van uw schoenen, weet ik zeker dat u dat zult doen. Maar wat leert u daarmee? In het echte leven is er niet altijd iemand die bereid is een beloning te geven voor “wenselijk gedrag”. Zelfstandigheid is het dus in ieder geval niet.
De staatssecretaris wil ook dat de VNG het NAR-rapport onder de aandacht brengt van hun leden. In dit rapport wordt gewaarschuwd dat ABA een kind kan leren dat ze altijd gehoorzaam moet zijn, waardoor het kwetsbaarder wordt voor misbruik.
Een minder heftig risico, dat niet in het rapport genoemd wordt, is dat kinderen cariës kunnen ontwikkelen door alle beloningen in de vorm van koek en snoep. Het is misschien moeilijk in te zien hoe zulke beloningen repressief kunnen. Hoe voelt het om die lollie niet te krijgen als je niet in staat bent de woorden te vormen die gevraagd worden? Wat doet dat met je zelfvertrouwen? Waarom laten we dit werk niet aan spraaktherapeuten over?
Er zijn alternatieven, al zal de ABA-therapeut je daar niet snel over informeren. Ze wijzen ouders vooral op studies die aantonen dat intensieve en vroege interventie het beste is voor het kind. De auteurs van het NAR-rapport wijzen echter ook studies die laten zien dat de effecten van ABA-gerelateerde behandelingen niet zo groot zijn of niet bewezen.
De Nederlandse Vereniging voor Autisme raadt ABA af op basis van dit rapport. Beste leden van de raad, ik heb geen duizend euro om hier iemand hun schoenen uit te laten doen. Wel heb ik lollies meegenomen in de hoop dat deze positieve prikkel tot een zo snel mogelijke afschaffing van de financiering van ABA kan leiden.
Ik ben tijdens het inspreken van deze tekst afgeweken omdat ik toch meer wilde vertellen over hoe fundamenteel het geloof bij ABA-therapie is dat het mogelijk is met conditionering gewenste resultaten te bereiken. Dat houdt in dat je te werk moet gaan met de spreekwoordelijke wortel en stok om het gewenste resultaat te bereiken. ABA-therapeuten weten dat ze zich met die stok niet populair maken en hebben nu al meerdere keren de wethouder beloofd alleen nog naar de wortel te grijpen.
De duizend euro voor het uittrekken van de schoenen is een voorbeeld dat ook gegeven wordt in dit interview met professor Alfie Kohn. Hij kan veel beter dan ik uitleggen dat gedragsveranderingen bewerkstelligen met beloningen evengoed een vorm van dwang is.
Punishment and reward proceed from basically the same psychological model, one that conceives of motivation as nothing more than the manipulation of behavior. – Alfie Kohn
Tussen donderdag en vandaag kwam ik op YouTube nog het video-essay Behaviourism is cancelled van Page Layle tegen. Hierin wordt ook uitgelegd waarom belonen een vorm van dwang is, maar het is meer toegespitst op de situatie bij autistische kinderen. Bovendien is deze video 20 minuten korter dan het interview met Kohn.
Ha Vera, enorm bedankt dat je hier de moeite voor heb genomen. Je hebt het perfect verwoord. Woensdag hebben we het hier voor de derde en hopelijk laatste keer over in de raad waar wij een motie zullen in dienen om hier inderdaad mee te stoppen. Ik heb veel aan je inbreng gehad en aan de brief die je hebt rondgestuurd. Al het goeds!
Met vriendelijke groet,
Michel Vermeer
Haagse Stadspartij
Hey Michel,
Jij ook bedankt voor het onder de aandacht brengen van dit issue 👍