Naar aanleiding van dit debat heb ik de volgende brief naar de wethouder gestuurd:
Beste Hilbert Bredemeijer,
Wij kennen elkaar nog niet. Ik ben Vera de Kok en ik ben geen Hagenees meer. Eerder dit jaar heb ik Delft gevraagd of zij willen stoppen met het financieren van ABA-therapie via het PGB. Naderhand heeft het GroenLinks commissielid Sem Grootscholten mij uitgelegd dat mijn gemeente via Servicebureau Jeugdzorg Haaglanden jeugdzorg inkoopt. Uiteindelijk moet een meerderheid van de 9 gemeentes, “de H9”, die daar diensten van afnemen er mee instemmen dat alle contracten met ABA-therapeuten verbroken worden. Daarom heb ik afgelopen donderdag met interesse het tweeminutendebat over dit onderwerp gevolgd. Ik ben zelf autistisch en het gaat me zeer aan het hart dat er nu ook in Nederland kinderen zijn die deze therapie moeten ondergaan.
Wat ik u naar aanleiding van dit debat vooral wil vertellen is dit: ABA is repressief. Het is niet mogelijk ABA-therapie toe te passen zonder repressie. Het is van belang dat het toepassen ervan zo snel mogelijk stopt, want het veroorzaakt schade bij een groep kwetsbare kinderen, die vaak niet in staat zijn te verwoorden wat deze behandeling met hen doet.
Het rapport van de NAR bevat niet alleen de resultaten van de door hen rondgestuurde vragenlijst, het bevat ook het hoofdstuk “De discussie rondom ABA” waarin heel goed uiteen wordt gezet welke kritiek er voorkomt in de academische literatuur en vanuit de neurodiversiteitsbeweging. De belangrijkste passages:
Volgens ABA-critici wordt het autistische kind in de behandeling ook (nog steeds) gedwongen zich aan te passen aan de maatschappij en de sociale normen die daar heersen. De zorg daarvan is dat het kind leert zijn of haar autistische trekken te maskeren of camoufleren (Anderson, 2023; Mathur et al., 2024). Dit kan erg vermoeiend zijn voor mensen met autisme en kan leiden tot psychosociale klachten. ABA is vaak ook een intensieve vorm van therapie. Een behandeling kan soms tot wel 40 uur per week gegeven worden. Dit zou erg belastend kunnen zijn voor het kind, zeker als het telkens gedwongen wordt om gedragingen herhaald uit te voeren (Anderson, 2023; Leaf et al., 2022).
[…]
Critici beweren dat ABA probeert om de autistische persoonlijkheid of identiteit te ‘genezen’ of te ‘corrigeren’ in plaats van de maatschappij aan te moedigen om neurodiversiteit* (verschillen in breinfunctioneren zoals bij autisme en ADHD) te accepteren (Mathur et al., 2024). Bij deze critici leeft het idee dat neurodivergente mensen, zoals mensen met autisme, worden gedwongen om zich aan te passen aan de samenleving en de gewoontes van neurotypische* mensen (mensen met een typische, gemiddelde breinstructuur en -functie). Daarnaast is een belangrijk discussiepunt wie bepaalt wat normaal gedrag is en hoe ’normaal’ gedrag er dan uitziet (Graber & Graber, 2023). De aangetoonde effectiviteit van ABA wordt vaak gebaseerd op een vooruitgang in vaardigheden (op bijvoorbeeld sociaal of communicatief gebied) of een geobserveerde afname van bepaald (probleem)gedrag (Gitimoghaddam et al., 2022; Peters-Scheffer et al., 2011; Reichow et al., 2012; Virués-Ortega, 2010). Gedragsnormen zijn echter vaak neurotypisch*. Het is de vraag of een toename in neurotypisch gedrag ook altijd wenselijk is voor een neurodivergent kind. Als een kind neurotypische communicatievaardigheden aanleert, kan hij/zij bijvoorbeeld makkelijker contact maken met leeftijdsgenoten, maar het is de vraag of het kind daar zelf ook gelukkiger van wordt.
De staatssecretaris in zijn kamerbrief denkt dat het mogelijk is de behandelmethode te hervormen en kwaliteitsstandaarden te garanderen. Wat in dit hoofdstuk ook goed uiteen wordt gezet, is dat de kwaliteit van het onderzoek erg slecht is:
Verschillende studies (Reichow et al., 2012; Seida et al., 2009; Shea, 2005) uiten kritiek op de onderzoeken die positieve conclusies trekken over (de effectiviteit van) ABA. Reviewstudies melden dat er grote individuele verschillen zijn in de effecten van de behandeling (Peters-Scheffer et al., 2011; Reichow et al., 2012) en dat er een grote zorgbehoefte bleef na het afronden van de behandeling (Reichow et al., 2012). Andere onderzoekers zagen geen afname van ongewenst gedrag na ABA (Seida et al, 2009). Ook de methodologie en het design van de onderzoeken naar de effectiviteit van ABA wordt in twijfel getrokken (Reichow et al., 2012; Seida et al., 2009; Shea, 2004).
Het hervormen van een behandelmethode is ook een oeverloze exercitie, als het zo volledig los staat van het voortschrijdend inzicht over wat autisme is:
Er wordt door onderzoekers en clinici steeds vaker de nadruk gelegd op de omgeving van autistische mensen en hoe deze een grote rol speelt in hun functioneren en welbevinden. Dit noemt men het sociale model van autisme. Op basis van het sociale model van autisme zouden interventies daarom niet (alleen) op de persoon met autisme gericht moeten zijn, maar ook op het aanpassen van de omgeving (Mathur et al., 2024). Aansluitend op het bovengenoemde neurodiversiteitsperspectief zouden interventies niet zo zeer gericht moeten zijn op het veranderen van de persoon met autisme (er is immers niks mis met de autistische persoon), maar op het verbeteren van hun kwaliteit van leven (Kapp et al., 2013; Lerner et al., 2023; Pellicano et al., 2022). Een ander punt van kritiek is dat tijdens ABA kinderen getraind worden om altijd gehoorzaam te zijn (Mathur et al., 2024). Het kind zou volgens critici leren om altijd te doen wat de volwassene (de ABA-behandelaar) zegt. Dit zou hen kwetsbaar maken voor misbruik en hun zelfvertrouwen ondermijnen.
In het NAR-rapport wordt nog beweerd dat “vroegtijdige interventies kunnen volgens onderzoek significante en langdurige voordelen bieden op voorgenoemde gebieden (Eldevik et al., 2009).” Een Cochrane Review van de literatuur uit 2018 vond echter geen enkel verschil.
Degenen die vragen om een ABA-behandeling zijn de ouders van autistische kinderen. Dat zij er positief over zijn kan niet los worden gezien van het gegeven dat er geen andere vorm van ondersteuning of hulp geboden wordt. Het is zwaar om een kind op te voeden dat vaak niet alleen autistisch is, maar ook met een intellectuele handicap of anderszins meervoudig gehandicapt is.
ABA leert het kind dat er geen einde aan het vastzitten in de behandelruimte en het porren van de therapeut komt totdat er gedaan wordt wat er gevraagd wordt. Deze kinderen kunnen zich vaak niet met gesproken woorden uitdrukken maar als je video van kinderen die behandelt worden bekijkt is hun lichaamstaal toch echt wel heel duidelijk: help, ik wil hier niet zijn, ik ben uitgeput, wat is dit saai.
Het kind leert dat weerstand bieden als het wordt aangeraakt, geen zin heeft. Dat maakt het mogelijk voor de ouders om het kind te omhelzen en te knuffelen ondanks hun hoge prikkelgevoeligheid. Het is begrijpelijk dat dit “wenselijk gedrag” is voor de ouders, maar het is niet gezond voor het kind. Veel beter is het om rekening te houden met die verhoogde prikkelgevoeligheid en daar rekening mee te houden. Denk bijvoorbeeld aan het aanschaffen van noise cancelling koptelefoons en zoiets simpels als een zonnebril.
De staatssecretaris zegt in haar kamerbrief ook dat ze het belangrijk vind dat gemeenten op de hoogte zijn van het NAR-rapport. Zoals ik en de NVA hebben laten zien kunnen we daaruit maar één conclusie trekken: ABA, kap ermee!
Ik hoop dat u mijn zorgen deelt en zich wilt inzetten voor een verbod op ABA-therapie in Nederland. Het welzijn van autistische kinderen staat op het spel.
Met vriendelijke groet,
Vera de Kok
PS, misschien valt het u op, dat ik mij autistisch noem, en niet “persoon met autisme”. Daar gaat een hele discussie achter schuil. Eerder schreef Jopie Louwe Kooijmans een goede blogpost hierover: Het verschil tussen ‘Ik ben autistisch’ en ‘ik heb autisme’ .
PPS: Ik ben al veel te lang van stof, maar toch wil ik nog de TEDx-video van Chloe Everett aanraden, waarin alle problemen rond ABA in 17 minuten worden uitgelegd.
