In navolging van Jopie Louwe Kooijmans uit Amsterdam heb ik de gemeente Delft gevraagd de financiering van ABA-therapie via het PGB te stoppen. Het was een heel geschikt moment om ernaar te vragen, want zojuist is het Nederlands Autisme Register (NAR) rapport over deze therapie verschenen, opgesteld in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid. Naar aanleiding van dit rapport gaf de Nederlandse Vereniging voor Autisme een negatief advies gegeven.
Ik was zelf al veel langer bekend met hoe naar deze vorm van gedragstherapie is. De TEDx-talk van Chloe Everett legt in 17 minuten alles uit, en ik kan deze zeer aanraden. Wat ik niet wist toen ik bij de commissievergadering aanschoof, was dat Sem Grootscholten, commissielid voor GroenLinks, al navraag had gedaan naar de situatie in Delft:
Er zijn 5 jeugdhulpaanbieders gecontracteerd die de ABA-methode aanbieden/gebruiken. In 2024 (t/m heden) zijn er 15 Delftse jeugdigen die zorg bij 1 van deze gecontracteerde aanbieders (hebben) ontvangen. In 2023 waren dit 17 Delftse jeugdigen. Niet bij al deze 15 jeugdigen is sprake van autisme. We kunnen met zekerheid zeggen dat bij hen de ABA methode niet wordt toegepast. Er zijn 4 jeugdigen bij Delft Support bekend die zorg bij 1 van de 5 gecontracteerde aanbieders ontvangen, waarbij de ABA-methodiek deels of volledig wordt toepast.
In mei 2023 is er ook een publicatie verschenen met twijfels over de ABA-methodiek. Het artikel is in de regio besproken en het Servicebureau Jeugdhulp Haaglanden heeft contact gehad met een gecontracteerde aanbieder die deze methode voornamelijk gebruikte. Het beeld was dat de originele aanpak, zoals in Amerika is/wordt uitgevoerd, een aantal knelpunten bevat. In Nederland zou deze methodiek zijn doorontwikkeld waarbij o.a. de dwang eruit is gehaald. Een alternatieve vorm van zorg voor behandeling van jeugdigen met autisme is er niet.
Tot slot bestaat er geen behandeling om autisme te genezen. De behandeling van autisme wordt ingezet om met de symptomen te leren omgaan.
Het is een bekend verhaal dat ABA-therapeuten keer op keer beloven dat er nu ‘nieuwe ABA’ bestaat, waarbij geen sprake is van dwang, dat de oorsprong van ABA-therapie in het geconditioneerd trainen van dieren (hond krijgt een snoepje) is achtergelaten en dat het nu volledig losstaat van grondlegger Lovaas’ onderzoek naar het genezen van homoseksualiteit.
ABA is een vorm van gedragstherapie. Keer op keer kiezen ABA-therapeuten ervoor de dingen te behandelen die ons er anders uit laten zien: dat we met onze handen wapperen als we overweldigd raken door emoties, of het speelgoed niet voor een fantasiespel gebruiken, maar in plaats daarvan het leuk vinden alles op een rij te zetten. Ik citeer uit het NAR-rapport:
Volgens ABA-critici wordt het autistische kind in de behandeling ook (nog steeds) gedwongen zich aan te passen aan de maatschappij en de sociale normen die daar heersen. De zorg daarvan is dat het kind leert zijn of haar autistische trekken te maskeren of camoufleren (Anderson, 2023; Mathur et al., 2024).
Hervorming is ook moeilijk op het moment dat het onderzoek wat gedaan wordt, bagger is. Het NAR-rapport:
Verschillende studies (Reichow et al., 2012; Seida et al., 2009; Shea, 2005) uiten kritiek op de onderzoeken die positieve conclusies trekken over (de effectiviteit van) ABA. Reviewstudies melden dat er grote individuele verschillen zijn in de effecten van de behandeling (Peters-Scheffer et al., 2011; Reichow et al., 2012) en dat er een grote zorgbehoefte bleef na het afronden van de behandeling (Reichow et al., 2012). Andere onderzoekers zagen geen afname van ongewenst gedrag na ABA (Seida et al, 2009). Ook de methodologie en het design van de onderzoeken naar de effectiviteit van ABA wordt in twijfel getrokken (Reichow et al., 2012; Seida et al., 2009; Shea, 2004).
Op Twitter volg ik Ann Memmott, ook ervaringsdeskundige en een autisme-onderzoeksconsultant. Haar posts over “nieuw ABA” laten keer op keer zien dat ook bij nieuw ABA nog steeds dwang wordt oplegt, degene die de behandeling ondergaat niet gevraagd wordt hoe die het heeft ervaren en uitingen van stress en opstandigheid behandeld worden als obstakels die overwonnen en afgebroken moeten worden. Niet gek dus dat dit iemands zelfvertrouwen schaadt.
Er is geen hervorming mogelijk van een behandelmethode die zo fundamenteel afwijkt van het voortschrijdend inzicht over wat autisme is. Ik citeer wederom het NAR-rapport:
Er wordt door onderzoekers en clinici steeds vaker de nadruk gelegd op de omgeving van autistische mensen en hoe deze een grote rol speelt in hun functioneren en welbevinden. Dit noemt men het sociale model van autisme. Op basis van het sociale model van autisme zouden interventies daarom niet (alleen) op de persoon met autisme gericht moeten zijn, maar ook op het aanpassen van de omgeving (Mathur et al., 2024). Aansluitend op het bovengenoemde neurodiversiteitsperspectief zouden interventies niet zo zeer gericht moeten zijn op het veranderen van de persoon met autisme (er is immers niks mis met de autistische persoon), maar op het verbeteren van hun kwaliteit van leven (Kapp et al., 2013; Lerner et al., 2023; Pellicano et al., 2022). Een ander punt van kritiek is dat tijdens ABA kinderen getraind zouden worden om altijd gehoorzaam te zijn (Mathur et al., 2024). Het kind zou volgens critici leren om altijd te doen wat de volwassene (de ABA-behandelaar) zegt. Dit zou hen kwetsbaar maken voor misbruik en hun zelfvertrouwen ondermijnen.
Als er vier kinderen ABA-therapie ondergaan, zijn dat er vier te veel. Ik hoop dat de financiering via het PGB zo snel mogelijk kan worden stopgezet, zodat hun dit trauma bespaard blijft.
